Het ziekteverloop: pijn, dichtslaande deuren en fijne buren

Het ziekteverloop: pijn, dichtslaande deuren en fijne buren

De eerste dagen na het ontstaan van de halsslagaderdissectie overschreeuwde de afschuwelijke hoofdpijn alles, maar nu de hoofdpijn afneemt begin ik te beseffen dat ik van veel meer dingen last heb. Het is hoogzomer, maar ik lig met een dubbel dekbed en skisokken aan in m’n bed. Ik heb het ijskoud, ben doodmoe, en word moedeloos van de stekende pijn in m’n nek. Hoe ik ook lig, zit of sta, het wordt niet minder. ‘Een logische pijn’, aldus de neuroloog, ‘het zit precies op de plek waar je halsslagader gescheurd is’. Paracetamol helpt me niet van de pijn af, en zwaardere pijnstillers mogen niet in combinatie met de bloedverdunners die ik slik, dus er zit niets anders op dan de pijn te accepteren. En dan is er nog die duizeligheid…

De kans op een herseninfarct is continu aanwezig en dat maakt mij ongelooflijk onzeker. Ik ben een tijdbom die wel of niet afgaat en ik heb er geen enkele invloed op. Machteloos, terneergeslagen, onzeker en uitgeput breng ik mijn dagen door. Ineens is het leven niet meer zo simpel. Ik slaap driekwart van de dag, kan bijna niets onthouden, voel me lelijk door de afwijkende pupil, mijn hoofdhuid aan een kant doet zo’n pijn dat ik mijn haren niet meer kan kammen, en ik kan amper nog lopen. Na een rondje van 5 minuten ben ik afgepeigerd en heb ik het idee dat mijn benen elk moment zullen bezwijken onder mijn eigen gewicht. Regelmatig, maar vooral na het lopen, heb ik een stekende pijn in mijn oog en komt ook de hoofdpijn in volle hevigheid terug. Meerdere keren bel ik in paniek de neuroloog, en keer op keer stelt zij mij gerust: ‘het is heel vervelend, maar geen reden om je zorgen te maken. Dit zijn geen symptomen die wijzen op een herseninfarct, maat het hoort wel bij deze aandoening.’

Tv-kijken lukt niet meer. Ik snap niet waar ik naar kijk en ik kan de gesprekken niet volgen. Lezen gaat op een tempo van een kind dat zijn eerste woordjes leert, en dus stap ik over op luisterboeken. Maar ook dat is geen succes. Nadat ik drie keer achter elkaar de eerste 15 minuten van hetzelfde luisterboek heb gehoord en nog steeds niet begrijp waar het verhaal over gaat, geef ik het op. Op dat moment neem ik het besluit dat ik het voorlopig ook niet meer ga proberen en vanaf dan breng ik mijn dagen zittend en slapend door. Ik vind het té confronterend en té frustrerend om steeds weer te ervaren dat de dingen die voorheen zo vanzelfsprekend waren, nu niet meer lukken. En de afschuwelijke hoofdpijn die het oplevert wil ik – koste wat het kost – voorkomen, want die wil ik mijn ergste vijand nog niet aandoen. Gek genoeg vliegen de dagen ondanks dat ik letterlijk niets meer doe voorbij.

Ik merk dat het voor mijn omgeving moeilijk te begrijpen is wat er aan de hand is en hoe ik mij voel. De continu aanwezige angst en de andere klachten zijn aan de buitenkant niet zichtbaar, op mijn afwijkende pupil na. Ik zie er niet ziek uit, en los van dat ik af en toe niet uit mijn woorden kom valt het waarschijnlijk in eerste instantie niet op dat er iets heel ernstigs aan de hand is. Auto’s toeteren als ik in hun ogen blijkbaar te langzaam de straat oversteek, en in de supermarkt wordt er bij de kassa gezucht wanneer ik m’n boodschappen op mijn tempo inpak. Met enige regelmaat wordt er door bekenden gezegd: ‘maar je kunt toch wel…’

Nee. Dat kan ik niet. Ik kan geen bezoek ontvangen. Ik kan niet lezen. Ik kan niet onthouden dat ik beloofd heb om je terug te bellen en ik kan niet uitgebreid whatsappen. En nee, ik kan al helemaal niet naar jou toekomen of iets leuks met je gaan doen. Het maakt mij steeds bozer om keer op keer opnieuw te moeten aangeven dat ik niet kan wat er van mij wordt gevraagd. Ik voel mij enorm onbegrepen, terwijl ik het ze eigenlijk niet eens kwalijk kan nemen. Want hoe kun je weten hoe ik mij voel, als je zelf nooit zoiets hebt meegemaakt? Ik begrijp nu ook zelf pas voor het eerst waarom in ziekenhuizen maar twee bezoekers per patiënt zijn toegestaan.

Het onbegrip zorgt ervoor dat er een aantal deuren in mijn omgeving keihard dichtgaan. De meeste daarvan heb ik niet zien aankomen en doen mij ongelooflijk veel verdriet. Maar waar de ene deur dichtgaat, gaat een andere open. Voorheen was ik fulltime aan het werk en ’s avonds en in het weekend bijna altijd op pad. Nu ben ik fulltime thuis, en bestaan mijn enige uitstapjes uit een bezoekje aan het ziekenhuis of de supermarkt. En dat is inmiddels meerdere bewoners in mijn straat opgevallen. Voorheen was ik niet goed op de hoogte wie er eigenlijk in mijn straat wonen. Ik kende natuurlijk wel wat gezichten, maar verder dan ‘hallo’ en ‘hoi’ kwam het eigenlijk nooit. Nu komen verschillende buren regelmatig aan de deur om te kijken hoe het met mij gaat, ze bieden hun hulp aan en ik word uitgenodigd om bij ze te komen eten. Elke keer wanneer ik uit het ziekenhuis kom staat mijn directe buurvrouw klaar om mij op te vangen. Daarnaast is er een klein groepje familieleden, vrienden en collega’s die mij continu blijven steunen. Die kaarten, bloemen, mails en appjes blijven sturen. Voor hun is deze oprechte betrokkenheid waarschijnlijk vanzelfsprekend, maar voor mij is het van onschatbare waarde. Het helpt mij om de dagen, weken en maanden van onzekerheid door te komen zonder de moed te verliezen. Net als ik kijken zij uit naar de eerstvolgende scan en samen hopen we op een positieve uitslag.

 

Dit is deel 3 in de serie blogs over halsslagaderdissectie. Een overzicht van alle blogs over dit onderwerp vind je hier

Deze blog is ook gepubliceerd op de website van de hersenstichting. Klik hier om naar de site van de hersenstichting te gaan. Een volledig overzicht van mijn blogs voor de hersenstichting vind je hier. 

 

Foto: StockSnap on Pixabay

Klik hier om terug te gaan naar de homepage.

 

 

 

Volg Schrijver Anja op Social Media

2 gedachten over “Het ziekteverloop: pijn, dichtslaande deuren en fijne buren

  1. Jeetje wat mooi geschreven weer. Ook wel naar om te lezen wat je niet meer kunt, maar tegelijkertijd laat je een power zien waar menigeen nog wat van kan leren. Super knap dat je het zo weet te verwoorden. Ik hoop dat je toch kunt genieten van de mensen die je steunen en er voor je zijn. En wat betreft de mensen die de deur dichtgooien: die zijn je vriendschap en energie niet waard. Ja, makkelijk gezegd hoor ik je denken… Nu na 6 jaar geleden een burnout te hebben gehad en ook met de nodige onbegrip en dichte deuren te maken hebben gehad, weet ik (een beetje) hoe het is. Weet dat ik op afstand met je meeleef en ik je ontzettend dapper vindt! Ik duim voor je voor een goede uitslag. Sterkte met het acceptatieproces en loslaten van wat ooit was. Dat er nog veel mooie momenten voor je mogen komen en je stapje voor stapje toch steeds meer kunt doen. Dat gaat met jouw instelling vast en zeker lukken!

    1. Ha Annemieke, bedankt voor je mooie reactie 😊. Gelukkig zijn er inderdaad genoeg mensen die wél oprecht geïnteresseerd zijn ❤️ Ik richt mij vooral op hen.
      En inderdaad, ik geloof ook dat mensen met een burn-out vaak niet begrepen worden. Ook dat is immers aan de buitenkant niet te zien. Ik hoop dat het inmiddels beter met je gaat dan toen, en dat ook jij je nieuwe weg hebt gevonden. Volhouden, positief blijven en genieten van de mooie dingen in het leven. We komen er wel! 🍀

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *